Medicina, genetika: Cela porodica u Bangladešu nema otiske prstiju

  • Mir Sabir
  • BBC Bengali, Daka

Potpis ispod fotografije,

Najmanje četiri generacije porodice Apua Sarkera imaju ekstremno retko stanje odsustva otisaka prstiju

Apu Sarker mi pokazuje otvoren dlan preko video poziva iz svog doma u Bangladešu.

Ništa isprva ne deluje neuobičajeno, ali kada pogledam malo bolje, mogu da vidim glatku površnu na vrhovima njegovih prstiju.

Apu, koji ima 22 godine, živi sa porodicom u jednom selu u severnom okrugu Radžšahi.

Sve donedavno radio je kao medicinski tehničar. Njegov otac i deda bili su zemljoradnici.

Muškarci u Apuovoj porodici imaju genetsku mutaciju koja je toliko retka da se smatra da pogađa svega nekoliko porodica na čitavom svetu: oni nemaju otiske prstiju.

U vreme Apuovog dede, nemati otiske prstiju nije bila velika stvar.

„Ne verujem da je ikad o tome razmišljao kao o problemu”, kaže Apu.

Ali tokom decenija, sićušni žljebovi koji se uvrću oko naših vrhova prstiju – poznati zvanično kao dermatoglifi – postali su najsakupljaniji biometrijski podaci na svetu.

Koristimo ih za sve, od prolazaka kroz aerodrome do glasanja i otvaranja naših pametnih telefona.

Potpis ispod fotografije,

Glasačica u Indiji pokazuje svoj otisak prsta pre nego što preda glasački listić

Dok je Apu još bio dečak, Bangladeš je 2008. godine uveo nacionalnu ličnu kartu za sve odrasle, a baza podataka je zahtevala otisak prsta.

Zbunjeni službenici nisu znali kako da izdaju ličnu kartu Apuovom ocu Amalu Sarkeru.

Konačno, on je dobio ličnu kartu sa odštampanim „NEMA OTISAK” na njoj.

Otisci prstiju su 2010. godine postali obavezni za pasoše i vozačke dozvole.

Posle nekoliko pokušaja, Amal je uspeo da dođe do pasoša pokazavši potvrdu medicinskog odbora.

Nikad ga, međutim, nije upotrebio, delom zato što se plaši problema sa kojima bi mogao da se suoči na aerodromu.

A iako je vožnja motocikla ključna za njegov zemljoradnički posao, nikad nije izvadio vozačku dozvolu.

„Platio sam taksu, položio sam test, ali mi nisu izdali dozvolu zato što nisam mogao da im dam svoje otiske prstiju”, kaže on.

Amal svuda sa sobom nosi potvrdu o plaćenoj taksi za dozvolu, ali mu ona ne pomaže uvek kad ga zaustave – do sada je dvaput bio kažnjen.

Objasnio je svoje stanje obojici zbunjenih policajaca, kaže, i pokazao im svoje glatke prste.

Ali nijedan nije odustao od toga da mu ispiše kaznu.

„To je uvek neprijatno iskustvo za mene”, kaže Amal.

Vlada je 2016. godine učinila obaveznim da se otisak prsta poklopi sa nacionalnom bazom podataka da bi mogla da se kupi sim kartica za mobilni telefon.

„Delovali su zbunjeno kad sam došao da kupim sim karticu, njihov softver bi se zamrzao svaki put kad bih stavio prst na senzor”, kaže Apu sa kiselim osmehom na licu.

Apu nije mogao da obavi kupovinu, a svi muški članovi njegove porodice sada koriste sim kartice izdate na ime njegove majke.

Potpis ispod fotografije,

Vrhovi prstiju Amala Sarkera, bez jedinstvenih obrazaca koje poseduje većina drugih ljudi

Retko stanje koje najverovatnije pogađa porodicu Sarker zove se adermatoglifija.

Prvi put je postala naširoko poznata 2007. kad je Pitera Itina, švajcarskog dermatologa, kontaktirala žena u zemlji u poznim dvadesetim koja je imala problema da uđe u SAD.

Njeno lice odgovaralo je fotografiji u njenim pasošu, ali carinici nisu uspeli da očitaju nikakve otiske prstiju.

To je zato što ih ona nije imala.

Kad ju je pregledao, profesor Itin je ustanovio da žena i osam članova njene porodice imaju isto neobično stanje – ravne jastučiće prstiju i smanjen broj znojnih žlezda u šakama.

Radeći zajedno sa drugim dermatologom Ilajem Spreherom i diplomkinjom Janom Nusbek, profesor Itin je proučio DNK 16 članova porodice – sedam sa otiscima prstiju i devet bez.

„Izolovani slučajevi su veoma retki i nije dokumentovano više od nekoliko porodica”, rekao je profesor Itin za BBC.

Tim je 2011. godine uspeo da pronađe jedan gen, SMARCADI1, koji je mutirao kod devet članova porodice bez otisaka, identifikujući ga kao uzrok ove retke bolesti.

Bukvalno se ništa nije znalo o tom genu u to vreme.

Činilo se da mutacija ne izaziva nijednu drugu zdravstvenu nuspojavu sem na šakama.

Pogledajte video: Posle korona virusa prete nove epidemije

Potpis ispod videa,

Pandemija Kovid-19 uništila je mnoge živote i privrede velikog broja zemalja širom sveta.

Mutacija koju su tražili sve te godine uticala je na gen „o kom niko ništa nije znao” rekao je profesor Spreher – otud su bile potrebne tolike godine da se on nađe.

Plus, mutacija je pogađala veoma konkretan deo gena, rekao je on, „koji ispada da ne vrši nikakvu funkciju, u genu koji ne vrši nikakvu funkciju”.

Jednom kad je otkrivena, bolest je dobila ime „adermatoglifija”, ali profesor Itin ju je nazvao „bolest odlaganja imigracije”, po problemima sa kojima se susrela njegova prva pacijentkinja da bi ušla u SAD i to ime se zapatilo.

Potpis ispod fotografije,

Amal i Apu Sarker. „Ne zavisi od mene, to je nešto što sam nasledio”, kaže Amal.

Bolest odlaganja imigracije može da utiče na čitave generacije jedne porodice.

Apu Sarkerov stric Gopeš, koji živi u Dinadžpuru, 350 kilometara od Dake, morao je da čeka dve godine da mu se odobri pasoš.

„Morao sam da putujem u Daku četiri ili pet puta u poslednje dve godine da ih ubedim da zaista imam to stanje”, kaže Gopeš.

Kad je njegova kancelarija počela da koristi sistem potvrde dolaska na posao otiskom prsta, Gopeš je morao da ubedi nadređene da mu dozvole da koristi stari sistem – da svaki dan potpisuje formular da je bio na poslu.

Pogledajte video: Devojčica zvana hrabrost – koža joj je kao krljušt, ali ne odustaje

Potpis ispod videa,

Ona ima krljušt umesto kože

Dermatolog u Bangladešu postavio je dijagnozu stanja porodice kao urođenu palmoplantarnu keratodermu, za koju profesor Itin veruje da se razvila u sekundarnu adermatoglifiju – verziju bolesti koja može da izazove i suvu kožu i smanjeno znojenje dlanova i stopala – što su simptomi na koje se žale Sarkeri.

Moralo bi da se uradi još testiranja da bi se potvrdilo da porodica ima neki oblik adermatoglifije.

Profesor Spreher je rekao da bi njegov tim „vrlo rado” pomogao porodici sa genetskim testiranjem.

Rezultati tih testova mogli bi da donesu Sarkerovim neku izvesnost, ali ne i olakšanje od svakodnevnih muka usled probijanja kroz život bez otisaka prstiju.

Potpis ispod fotografije,

Mlađi brat Apua Sarkera Anu takođe je nasledio retku genetsku mutaciju

Za obolele Sarkere, društvo kao da postaje sve nepristupačnije, umesto da se razvija tako da uvaži njihovo stanje.

Amal Sarker je proživeo veći deo života bez previše problema, rekao je on, ali mu je žao njegove dece.

„Ne zavisi od mene, to je nešto što sam nasledio”, kaže on.

„Ali zbog načina na koji ja i moji sinovi upadamo u razne nevolje to je za mene postalo veoma bolno pitanje.”

Amal i Apu su nedavno dobili novu vrstu nacionalne lične karte koju izdaje vlada Bangladeša, nakon što su priložili medicinsku potvrdu.

Karta koristi i druge biometrijske podatke – očitavanje mrežnjače i prepoznavanje lica.

Ali oni i dalje ne mogu da kupe sim karticu ili izvade vozačku dozvolu, a vađenje pasoša je dug i mukotrpan proces.

„Umoran sam od objašnjavanja situacije iznova i iznova. Pitao sam mnoge ljude za savet, ali niko nije mogao da mi pruži definitivan odgovor”, kaže Apu.

„Neko je predložio da idem na sud. Ako sve druge opcije omanu, mislim da ću to i morati da uradim.”

Apu se nada da će moći da dobije pasoš, kaže on. Voleo bi da putuje van Bangladeša.

Mora samo da podnese molbu.

Fotografije posredstvom porodice Sarker

Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk

Related posts